지원대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,272개 ”및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
○ 간병비(월 30만원)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
나) ''장애정도가 심한 장애인'' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 100개에 한함)
※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함
○ 특수식이 구입비
가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
선정기준
○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,272개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
- 환자가구 소득기준(소아청소년환자, 기준 중위소득 130% 미만)
· 1인 가구 : 2,896,979원
· 2인 가구 : 4,787,392원
· 3인 가구 : 6,129,054원
· 4인 가구 : 7,448,887원
· 5인 가구 : 8,704,456원
· 6인 가구 : 9,903,880원
· 7인 가구 : 11,069,492원
- 환자가구 소득기준(성인환자, 기준 중위소득 120% 미만)
· 1인 가구 : 2,674,134원
· 2인 가구 : 4,419,131원
· 3인 가구 : 5,657,588원
· 4인 가구 : 6,875,896원
· 5인 가구 : 8,034,882원
· 6인 가구 : 9,142,043원
· 7인 가구 : 10,217,993원
- 환자가구 재산기준 : 서울기준(소아청소년환자/성인환자 동일)
· 1인 가구 : 361,127,914원
· 2인 가구 : 402,974,360원
· 3인 가구 : 432,673,583원
· 4인 가구 : 461,889,583원
· 5인 가구 : 489,683,022원
· 6인 가구 : 516,233,640원
· 7인 가구 : 542,035,799원
- 부양의무자가구 소득기준(소아청소년환자/성인환자 동일, 기준 중위소득 200% 미만)
· 1인 가구 : 4,456,890원
· 2인 가구 : 7,365,218원
· 3인 가구 : 9,429,314원
· 4인 가구 : 11,459,826원
· 5인 가구 : 13,391,470원
· 6인 가구 : 15,236,738원
· 7인 가구 : 17,029,988원
- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준(소아청소년환자/성인환자 동일)
· 1인 가구 : 601,879,856원
· 2인 가구 : 671,623,933원
· 3인 가구 : 721,122,638원
· 4인 가구 : 769,815,971원
· 5인 가구 : 816,138,369원
· 6인 가구 : 860,389,400원
· 7인 가구 : 903,392,998원
○ 연령기준 : 해당없음
○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
서비스목적요약
산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등
지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
